Basic HTML Version
22
BezmiâlemAktüel 2014 / 3
Kasların yıkımından dolayı oluyormuş, bizse En-
gin’in o kasları sayesinde futbolcu olabileceği-
ni düşünmüştük hep. Üçüncü evrede merdiven
çıkamaz ve yerden kalkamaz hâle geliyorlar ve
genelde bu evrede tekerlekli sandalyeye ba-
ğımlı hale geliyorlardı. Dördüncü evrede doktor
postür kaybı oluşabileceğini, bu evrede orto-
pedik girişimlere ihtiyaç duyulabileceğini
söyledi. Allah’ım daha kaç evresi var-
dı bunun…
Doktor derin bir nefes aldı ve
konuşmaya devam etti. Son
evrede hastalarda artık solu-
num güçlüğü gelişiyor, nefes
al-
makta zorlanıyorlar, ya kalp ile ilgili problem-
lerden ya da solunum sıkıntısına bağlı ikincil
sebeplerden hayatlarını kaybediyorlardı.
Erdal da ben de o an ağlamaya başlamıştık,
kendimizi tutamıyorduk. Ben kucağımda Engin
uyurken hüngür hüngür ağlıyordum. Doktor çe-
şitli gen tedavi yöntemlerinin denenmeye çalı-
şıldığını, çok zor ve uzun bir sürece girdiğimizi
ve asla umutsuz olmamamız gerektiğini söyledi.
Erdal bütün bunların ne kadar süreceğini sor-
duğunda ise doktor kesin bir cevap veremeye-
ceğini ama yüzde seksen ya da doksan oranında
yirmili yaşların başında hayatlarını kaybettikle-
rini, bazı formlarında ise zekâ geriliğinin de tab-
loya eşlik edebileceğini söyledi. Artık konuşma-
nın bitmesi için Allah’a dua ediyordum.
İlk yıllar benim için çok zor geçti. Erdal duru-
mu kabullenmek yerine inkâr yolunu seçti, En-
gin’in hastalığını kabul edemiyordu. Doktor dok-
tor geziyorduk ama hepsi aynı cümlelere farklı
yorumlar getiriyorlardı. Çok yalnız kalmıştım,
bütün yük benim omuzlarıma binmişti. Erdal da
ben de kendimizi toparlayamıyorduk. Bizi ken-
dimize getiren Deniz oldu. Ortaokula giden bir
kız çocuğu bizim yapamadığımızı yaptı. İkimi-
zi de karşısına alıp bir güzel azarladı. Engin’in
artık okula gitmesi gerekiyordu ve bu da bizim
sorumluluğumuzdaydı. Hastalığın sonuna o ka-
dar çok odaklanmıştık ki Engin’in büyüdüğünü
gözden kaçırıyorduk.
O günden sonra bütün hayatımızı Engin’e göre
şekillendirmeye başladık. Okula onu ben götü-
rüp getiriyor, onunla birlikte derse giriyordum.
Sanki yeniden ilkokula başlamıştım. Sınıfının en
başarılı çocuklarından biriydi. Engin yürüme
yeteneğini tamamen kaybettiğinde,
evi onun tekerlekli san-
dalyesiyle ra-
h a t
d o l a -
ş a b i l e c e ğ i
şekilde düzenledik.
Engin’e on ikinci yaş gü-
nünde ablası bir teleskop aldı.
İnanılmaz bir çocuktu, astronomiye
olağanüstü bir merakı vardı. Yıldız isimle-
ri, hikâyeleri O’nun ve dolayısıyla ailemizin yeni
hobisi olmuştu.
Ne kadar istemesek de Engin’in hastalığı dört
dörtlük bir biçimde, doktorunun anlattığı gibi
ilerlemeye devam ediyordu. Steroit hapları, iğ-
neleri, geçirilen ortopedik operasyonlar... Hep-
si sadece Engin’in hayat kalitesini artırmak ve
belki bir tedavi bulunana kadar ona zaman ka-
zandırmak içindi. Erdal yurt içi, yurt dışı tedavi
yöntemlerini araştırıyor, bizim gibi ailelerle ko-
nuşuyordu. Bulduğu umut kırıntılarıyla soluğu
Hasan Bey’in odasında alıyor, adam da her se-
ferinde aynı kibarlıkla bütün bu araştırmaların
daha başlangıç seviyesinde olduğunu, sadece
bizim değil dünyanın dört bir yanında binlerce
ailenin bu tedavilerin bir sonuca varmasını bek-
lediğini söyleyip Erdal’ı eve gönderiyordu.
Engin’in on beşinci yaş günüydü; hepimiz o gün-
kü meteor yağmurunu ve Engin’in doğum günü-
nü kutlamak için onun odasındaydık. Âdet ye-
rini bulsun diye Engin her birimizden her yıldız
kaydığında birer dilek tutmamızı istedi. Ben bu
lanete bir çare bulunmasını dilemiştim. Erdal,
Deniz’in İngiltere’deki yüksek lisans başvuru-
sunun kabul edilmesini, Deniz ise kardeşinin
yaşayacağı süre boyunca hep mutlu olmasını
dilemişti. Engin o gün ne dilediğini hiç kimseye
söylemedi. Ağzından laf almak için aylarca uğ-
raştım ama hiç faydası olmadı.
O günden sonra hastalık bütün gücüyle saldır-
maya devam etti, zaman geçtikçe daha çok güç-
leniyor, bize daha sert vuruyordu. Engin okulu
bırakmıştı. oynayarak, bilgisayarın başında ge-
çiriyordu. Zaman geçtikçe her iki elinin sadece
işaret parmağını kullanabiliyor ve bileğini oy-